Как “странные дела” расширили осведомленность о редком заболевании

Актер-подросток Гатен Матараццо III родился с редким генетическим заболеванием, которое влияет на развитие костей. Новое исследование показало, что с тех пор, как его сериал «Очень странные дела» на Netflix стал хитом, общественный интерес к этому состоянию резко возрос.

По данным Национального института здравоохранения США, заболевание, называемое клейдокраниальной дисплазией (КЗС), затрагивает только одного человека из миллиона. Вызванная мутировавшим геном, CCD приводит к аномальному развитию костей, что наиболее заметно в ключицах и зубах.

Ключицы развиты лишь частично или отсутствуют, из-за чего плечи наклонены друг к другу в передней части тела. Зубы не прорезаются полностью, а те, которые появляются, могут быть смещены или деформированы.

Некоторые другие эффекты CCD включают сколиоз, аномальное искривление позвоночника; выдающийся лоб; и более крупные, чем обычно, промежутки между костями черепа, которые могут не закрываться в детстве, как обычно.

Не только Матараццо живет с CCD, но и его персонаж из “Очень странных дел” Дастин Хендерсон. А с момента своего дебюта в 2016 году в сериале были сцены, в которых Дастин рассказывал другим об этом состоянии.

Один из зрителей – Остин Джонсон, студент-медик из Университета штата Оклахома в Талсе. Однажды Джонсон решил познакомиться с Netflix и в итоге попал на шоу. Он быстро обнаружил, что погуглил «кледокраниальную дисплазию».

«Это заставило меня задуматься, сколько других людей могут делать то же самое», – сказал Джонсон.

Чтобы выяснить это, он и его коллеги из штата Оклахома обратились к Google Trends. Они обнаружили, что после выхода каждого из первых трех сезонов «Очень странных дел» поисковые запросы CCD резко возросли.

Через неделю после выхода третьего сезона в июле 2019 года количество поисковых запросов в Интернете выросло более чем на 94%.

Между тем на веб-сайте AboutKidsHealth, которым управляет Больница для больных детей в Торонто, наблюдался всплеск посещаемости: до выхода “Stranger Things” сайт обычно посещалось от пяти до 80 еженедельно, связанных с CCD. Исследование показало, что через неделю после выхода третьего сезона это число выросло до 10 000.

Что означает весь этот онлайн-интерес в реальном мире?

По словам исполнительного директора некоммерческой детской черепно-лицевой ассоциации Эрики Моссхолдер, потенциально много.

Она отметила, что когда общественность узнает о редких черепно-лицевых заболеваниях, которые могут изменить повседневную жизнь людей с ними.

«Один из наших родителей придумал термин:« Чем больше делиться, тем меньше пялиться », – сказал Моссхолдер.

ПЗС встречается довольно редко, но чаще встречаются другие черепно-лицевые заболевания. Среди них заячья губа и волчья пасть, от которых страдает от одного до двух из каждых 1000 детей, рожденных в Соединенных Штатах, по данным March of Dimes.

Однако исторически, отмечает Моссхолдер, в фильмах, сериалах и книгах пороки развития лица часто использовались как способ обозначить «злодея» в рассказе.

Читайте также:

Adblock
detector